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財團法人罕見疾病基金會

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  在罕見疾病基金會成立前,台灣的罕病患者面對醫藥資源取得不易,甚或多數疾病無藥可醫的無力感;醫療體系可提供的幫助有限,防治工作卻無法跟得上時代與科技的脈動而停滯不前,醫療體系與社會制度幾乎完全無法關照這些罕病病患。

  由於深刻感受到罕病病患的生存及醫療困境,罕見疾病基金會在病患家長陳莉茵及曾敏傑等發起下,自1998年6月起開始籌募立案基金,經過一年募得壹千萬元後,在無財團、醫院、與企業資助下,完全由民間小額捐款協助,於1999年6月6日成立,開始推動醫療人權的提倡、病患權益的爭取、優生保健的推廣及政策制度的改革等各方面齊頭並進。

財團法人罕見疾病基金會十週年紀錄片:https://www.youtube.com/watch?v=WyHRKD62F1Q

主要商品與服務

社會教育、推廣教育、病患醫療、生活補助、病患權益倡導、病患及家長諮商輔導、遺傳諮詢服務、協助育成病友團體組織、藥品協尋及補助、罕病防治宣導活動、國際醫療合作計劃、病患就學權益宣導、罕病醫療及學術研究計劃、病患營養諮詢

財團法人罕見疾病基金會詳細服務介紹:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/service_a

福利制度

◆ 獎金/禮品類
1.端午禮金
2.中秋禮金
3.年終獎金
4.績效獎金
4.生日禮券

◆ 保險類
1.勞/健保
2.團保

◆ 休閒類
1.年度員工旅遊
2.每季慶生會

◆ 請/休假制度
1.所有假別按勞基法規定

◆ 其他
1.年度員工健康檢查

◆ 補助類
1.結婚禮金
2.生育津貼
3.喪葬慰問金
4.勞退金提撥

環境圖片

經營理念

  本會成立至今已經邁入第十八個年頭,十八年來,本會由草創時期,以建立罕病病友制度化福利服務,如罕病法推動、健保醫療給付等為訴求目標,使病友們享有基本的人權與尊重。到今天,本會強調病友全人化的關懷服務,使病友在就學、就醫、就養、就業各方面獲得應有的尊重與關懷。為使病友享有尊嚴與安全的生活,本會期待透過多元化的服務方案,提供其身心靈各方面完整的照護,並獲得健康快樂的人生。

本會成立目的:以協助國內外罹患罕見疾病患者獲得妥善醫療與復健,取得治療藥品與特殊食品,推動保障罕見疾病患者就學、就業、就養、就醫之相關權益法案研究與訂定、從事罕見疾病相關生命科學之研究及提供病友及其家屬各項直接服務為宗旨。

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