社團法人中華小腦萎縮症病友協會

本會為社團法人中華小腦萎縮症病友協會，屬於非營利組織，主要服務對象為罕見疾病小腦萎縮症之患者與家屬。並多次獲內政部評鑑績優單位。 民國90年，在一群因體悟生命痛楚的病友及家屬的努力下，秉持相互扶持自助助人的精神，正式成立中華小腦萎縮症病友協會，除落實直接服務提供病友相關資源外，同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導，提醒社會大眾關心病友們對醫療的迫切需要，以及對經濟、心靈、安養需求，讓生命傳承不再是悲劇的延伸，更逐步推動及落實人性化安養計畫，以安頓病友，減輕家屬長期照護的壓力。 小腦是身體上一個重要的器官，它主要控制肌肉協調、走路時身體的平衡、動作的平順、說話的清晰度、吞嚥的順暢和眼球的運轉。因此患有小腦萎縮症的病友們，初期走路容易跌倒、失去平衡感、說話表達不清；末期則會發生吞嚥困難、終至臥床不起，但其意識卻一如常人，因此心中的無奈與痛苦，自是一般人所無法體會和承受（如同有知覺的植物人） 小腦萎縮症是一種神經退化性的疾病，也是罕見疾病的一種，分為家族遺傳型及散發型，而家族顯性遺傳由基因造成代代相傳，發病率更是超過50%。 。