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社團法人中華小腦萎縮症病友協會

本會為社團法人中華小腦萎縮症病友協會,屬於非營利組織,主要服務對象為罕見疾病小腦萎縮症之患者與家屬。
小腦萎縮症是一種神經退化性疾病,分為家族遺傳及散發性。家族遺傳性會藉基因造成代代相傳,家族中集體發病率超過百分之五十。主要特性為罕見,且發病年齡多為中壯年,疾病造成身體漸漸退化,類型複雜多變。

主要商品與服務

1.提供醫療網及諮詢轉介
2.編制定期刊物及相關資源手冊
3.舉辦醫療與照護講座
4.舉辦分區聯誼會及組復健娛樂化團隊
5.開辦心靈成長研習及服務
6.心靈諮商與家庭訪視服務
7.組織企鵝家族志工隊

福利制度

員工旅遊補助
員工教育訓練
團保
婚喪喜慶補助
週休二日
生日禮金

經營理念

1.遺傳疾病防制宣導,促進社會大眾對小腦萎縮症之認識。
2.協助推動相關醫學研究與發展。
3.協助病患接受適當之醫療養護並爭取合理全之權益。
4.籌建專屬人性化安養中心。
5.復健娛樂化專案,增進病友間相互支持與鼓勵。
6.提升病患與家屬的心靈成長與生命力。
7.促進小腦萎縮症患者之其他相關權益。

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